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¿ Porqué son importantes los autocuidados en el linfedema?

Una vez que aparece tanto un linfedema secundario a una intervención quirúrgica o un linfedema primario, se convierte en una enfermedad crónica, eso no significa que vaya a ir a peor si no lo trata un profesional, sino que lo que realmente implica son unos autocuidados y observación permanente por parte del paciente para prevenir recaídas de volumen o empeoramiento de los síntomas.

En este momento inicial los pacientes pueden tener una manera de afrontarlo   más activa que los llevará a enfrentarse con el problema u   otra forma más emocional, la cual adoptan las personas que quieren negar su enfermedad   y los lleva a pensar que esto no es controlable por su parte.

Como primer consejo para este afrontamiento activo, recomendamos a todo el profesional sanitario que ayude a los pacientes a ser conscientes   del nuevo problema y  difundir que  se necesita un cambio para poder modificar algo , lo segundo es  visualizar ese cambio,  y lo tercero es pasar a la acción.

¿Qué significa cumplimiento o compliance y adherencia a los cuidados?

Si realizamos una búsqueda histórica:

El término “cumplimiento” se refiere a la conformidad de una persona con el consejo clínico con respecto a una dosis, frecuencia y tiempo prescritos, sin ninguna autonomía o toma de decisiones independiente por parte del paciente.

La palabra “adherencia” se centra en las necesidades del paciente y las relaciones entre los pacientes y los proveedores de atención médica, y sugiere una comprensión de las características psicológicas, conductuales y de personalidad que afectan la capacidad del paciente para seguir las recomendaciones de tratamiento.

En el tratamiento de mantenimiento del linfedema y de cualquier lesión crónica nos interesa que nuestros pacientes tengan adherencia, no sean solo cumplidores de nuestras ordenes médicas.

Algunos datos estadísticos sobre los cuidados del linfedema:

La media de los autocuidados en una revisión en las últimas dos décadas, está por debajo de lo óptimo entre un 40% y un 50%

La media de la adherencia a las medias o manguitos de contención es del 80%, mientras que sólo un 45% realizan los ejercicios y los automasajes.

El riesgo de que aumente el volumen tras un año con compresión es del 10% sin embargo tras un año sin compresión aumenta a un 50%

¿Qué barreras o motivos encontramos entre los pacientes para no cuidarse el linfedema?

Lo que les cuesta realizar más a nuestros pacientes es: vendaje o compresión nocturna, ejercicios, automasaje, y mantener un buen índice de masa corporal. Y los motivos que nos cuentan en los diversos estudios son: la intensidad de tiempo de los tratamientos manuales en la fase intensiva, la carga emocional negativa de tener síntomas, la distribución del tiempo entre el tratamiento y las demandas de las actividades de la vida diaria, y la falta de educación y apoyo desde la presentación de la patología. Si los clasificamos en dos grupos de barreras tendremos:

Psicológicas: disconfort de los síntomas, ansiedad, depresión, tristeza, miedo, estrés y no percibir que somos eficaces (ver con claridad la mejora en el volumen del miembro)

Y psicocociales: aislamiento social ( “ siempre que llevo el manguito de compresión me preguntan”)  falta de apoyo, crisis espiritual, libido disminuida, abandono por parte de los profesionales sanitarios y cargas financieras personales.

¿Cómo es entonces el buen tratamiento a largo plazo de un linfedema?

Nos centraremos en mejorar la función de los vasos linfáticos, limitando el deterioro adicional de la hinchazón que es la aparición de la fibrosis, y obtener control a largo plazo de la condición. El éxito depende de la autogestión por parte de pacientes y el aporte por parte de los cuidadores, de educación piadosa y efectiva, herramientas de capacitación y apoyo psicosocial

El tratamiento siempre está dentro de lo que llamamos terapia descongestiva compleja, que se divide en una fase de ataque o intensiva; con tratamiento diario por parte del fisioterapeuta, y una fase de mantenimiento   con distanciamiento de las sesiones y donde cobran aún más importancia las siguientes medidas de control:

  • cuidado diario de la piel e hidratación
  • Ejercicios específicos / movimiento
  • compresión – prendas de compresión, o vendaje
  • elevación de la extremidad
  • ejercicios de respiración diafragmática
  • Evitar la aparición de heridas o fuentes de entrada de bacterias
  • Autocontrol y autoobservación, realizando actividades que minimicen los riesgos
  • Registrar su comportamiento y evolución para una reevaluación posterior de resultados.

En diferentes estudios se ha visto que los cuidados que se cumplen con más facilidad son: cuidados de la piel, higiene, uso del medio de contención por el día, evitar tomar el sol, y no levantar objetos pesados.

¿Cómo te enseñamos y potenciamos los autocuidados en PremiumMadrid?

Nada más iniciar el tratamiento del linfedema os entregamos información de la lesión, de sus cuidados en la fase de ataque y cómo hay que realizar su seguimiento, facilitando todas sus opciones de tratamiento y reembolso.

Contamos con videos de ejercicios, autovendajes y automasajes para que sea fácil su aplicación en casa.

Además contamos con una actividad AQUA LINFA que se realiza en la fase de mantenimiento del linfedema: en la que combinamos  hacer ejercicio específico para el linfedema, ejercicio general como actividad deportiva, automasaje, el beneficio aportado por las propiedades del agua;  automedición y por tanto observación de los cambios por parte de los pacientes, entregándoles cada cierto tiempo una gráfica con su evolución, y no prohibiendo ningún ejercicio sino  que, la tendencia actual de las ultimas guías de práctica clínica, es medir tras dos horas del ejercicio y ver los cambios de volumen en el linfedema y entonces decidir su indicación o no.

El realizar este tratamiento favorece que el paciente solo tenga que hacer dos periodos intensivos al año, o solo necesitar uno por año para conseguir reducir el mayor volumen posible y renovar su prenda de compresión.

 

Bibliografía

  1. Schüssler, Gerhard. “Coping strategies and individual meanings of illness.” Social Science & Medicine4 (1992): 427-432.
  2. Conservative and Dietary Interventions for Cancer-Related Lymphedema A Systematic Review and Meta-Analysis McNeely, 2010
  3. Framework, Lymphoedema. “Best practice for the management of lymphoedema.” International consensus. London: MEP Ltd (2006): 3-52.
  4. Ridner, Sheila H., Mary S. Dietrich, and Nancy Kidd. “Breast cancer treatment-related lymphedema self-care: education, practices, symptoms, and quality of life.” Supportive Care in Cancer5 (2011): 631-637.
  5. Ostby, Pamela L., and Jane M. Armer. “Complexities of adherence and post-cancer lymphedema management.” Journal of personalized medicine4 (2015): 370-388.
mm

Tania Sánchez

  • Directora de la Unidad de la Mujer
  • Responsable de Fisioterapia especializada en DLM
  • Fisioterapeuta diplomada por universidad Alcalá de Henares
  • Especialista en Pilates suelo
  • Especialista en dlm y fisioterapia en el cáncer de mama.
  • Máster en pelviperineología ( suelo pélvico femenino y masculino) por la universidad de Castilla la Mancha.
  • Especialista en fisioterapia para incontinencia urinaria masculina y disfunciones sexuales
  • Especialista en inducción miofascial nivel 3.
  • Especialista en kinesiotape.
  • Especialista en fisioterapia mandibular.
  • Especialista en punción seca y tratamiento conservador e invasivo de puntos gatillo miofasciales.
  • Especialista en control motor lumbopélvico y cervical.
  • Amplia experiencia en tratamientos con terapia manual, patologías de suelo pélvico, embarazadas y pacientes con dolores crónicos

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