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Una vez que aparece tanto un linfedema secundario a una intervención quirúrgica o un linfedema primario, se convierte en una enfermedad crónica, eso no significa que vaya a ir a peor si no lo trata un profesional, sino que lo que realmente implica son unos autocuidados y observación permanente por parte del paciente para prevenir recaídas de volumen o empeoramiento de los síntomas.
En este momento inicial los pacientes pueden tener una manera de afrontarlo más activa que los llevará a enfrentarse con el problema u otra forma más emocional, la cual adoptan las personas que quieren negar su enfermedad y los lleva a pensar que esto no es controlable por su parte.
Como primer consejo para este afrontamiento activo, recomendamos a todo el profesional sanitario que ayude a los pacientes a ser conscientes del nuevo problema y difundir que se necesita un cambio para poder modificar algo , lo segundo es visualizar ese cambio, y lo tercero es pasar a la acción.
Si realizamos una búsqueda histórica:
El término “cumplimiento” se refiere a la conformidad de una persona con el consejo clínico con respecto a una dosis, frecuencia y tiempo prescritos, sin ninguna autonomía o toma de decisiones independiente por parte del paciente.
La palabra “adherencia” se centra en las necesidades del paciente y las relaciones entre los pacientes y los proveedores de atención médica, y sugiere una comprensión de las características psicológicas, conductuales y de personalidad que afectan la capacidad del paciente para seguir las recomendaciones de tratamiento.
En el tratamiento de mantenimiento del linfedema y de cualquier lesión crónica nos interesa que nuestros pacientes tengan adherencia, no sean solo cumplidores de nuestras ordenes médicas.
La media de los autocuidados en una revisión en las últimas dos décadas, está por debajo de lo óptimo entre un 40% y un 50%
La media de la adherencia a las medias o manguitos de contención es del 80%, mientras que sólo un 45% realizan los ejercicios y los automasajes.
El riesgo de que aumente el volumen tras un año con compresión es del 10% sin embargo tras un año sin compresión aumenta a un 50%
Lo que les cuesta realizar más a nuestros pacientes es: vendaje o compresión nocturna, ejercicios, automasaje, y mantener un buen índice de masa corporal. Y los motivos que nos cuentan en los diversos estudios son: la intensidad de tiempo de los tratamientos manuales en la fase intensiva, la carga emocional negativa de tener síntomas, la distribución del tiempo entre el tratamiento y las demandas de las actividades de la vida diaria, y la falta de educación y apoyo desde la presentación de la patología. Si los clasificamos en dos grupos de barreras tendremos:
Psicológicas: disconfort de los síntomas, ansiedad, depresión, tristeza, miedo, estrés y no percibir que somos eficaces (ver con claridad la mejora en el volumen del miembro)
Y psicocociales: aislamiento social ( “ siempre que llevo el manguito de compresión me preguntan”) falta de apoyo, crisis espiritual, libido disminuida, abandono por parte de los profesionales sanitarios y cargas financieras personales.
Nos centraremos en mejorar la función de los vasos linfáticos, limitando el deterioro adicional de la hinchazón que es la aparición de la fibrosis, y obtener control a largo plazo de la condición. El éxito depende de la autogestión por parte de pacientes y el aporte por parte de los cuidadores, de educación piadosa y efectiva, herramientas de capacitación y apoyo psicosocial
El tratamiento siempre está dentro de lo que llamamos terapia descongestiva compleja, que se divide en una fase de ataque o intensiva; con tratamiento diario por parte del fisioterapeuta, y una fase de mantenimiento con distanciamiento de las sesiones y donde cobran aún más importancia las siguientes medidas de control:
En diferentes estudios se ha visto que los cuidados que se cumplen con más facilidad son: cuidados de la piel, higiene, uso del medio de contención por el día, evitar tomar el sol, y no levantar objetos pesados.
Nada más iniciar el tratamiento del linfedema os entregamos información de la lesión, de sus cuidados en la fase de ataque y cómo hay que realizar su seguimiento, facilitando todas sus opciones de tratamiento y reembolso.
Contamos con videos de ejercicios, autovendajes y automasajes para que sea fácil su aplicación en casa.
Además contamos con una actividad AQUA LINFA que se realiza en la fase de mantenimiento del linfedema: en la que combinamos hacer ejercicio específico para el linfedema, ejercicio general como actividad deportiva, automasaje, el beneficio aportado por las propiedades del agua; automedición y por tanto observación de los cambios por parte de los pacientes, entregándoles cada cierto tiempo una gráfica con su evolución, y no prohibiendo ningún ejercicio sino que, la tendencia actual de las ultimas guías de práctica clínica, es medir tras dos horas del ejercicio y ver los cambios de volumen en el linfedema y entonces decidir su indicación o no.
El realizar este tratamiento favorece que el paciente solo tenga que hacer dos periodos intensivos al año, o solo necesitar uno por año para conseguir reducir el mayor volumen posible y renovar su prenda de compresión.
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